SANTIAGO – Ariana Caro tenía 30 años, estaba embarazada de su segundo hijo, cuando comenzó con problemas de salud que atribuía al deporte; algún ejercicio mal ejecutado o una mala fuerza, pero jamás pensó que la rigidez muscular, la inestabilidad en la marcha o los temblores en la pierna y mano izquierda serían los síntomas de una enfermedad neurodegenerativa como el Parkinson.
“Cuando tú eres joven uno lo asocia a personas de mayor edad. He visto el avance de esta enfermedad y me complica porque soy joven, quiero hacer cosas y tengo hijos medianamente chicos. Esto me ha llevado a tener crisis de pánico, de angustia. Además, la gente te mira rara porque creen que estás drogada y eso te va marcando. Para mí ha sido súper desgastante emocionalmente, porque también afecta a la familia, la que sufre y se enferma”. Es el relato de Ariana una deportista que hace 11 años enfrenta la dura realidad de la enfermedad de Parkinson (EP), junto a su esposo Rodrigo Bravo y sus dos hijos, Paula de 14 y José Tomás de 9 años.
Rodrigo Bravo cuenta todo el proceso que como familia han vivido, desde la incertidumbre e incredulidad inicial, hasta el asumir que se trata de una enfermedad que avanza y deteriora a su esposa y a su entorno íntimo.
“Habíamos pasado por varios neurólogos que si bien coincidían en que podía ser Parkinson ninguno tenía la certeza ni tampoco la forma de determinarlo y en particular porque tenía 30 años. Además, en Concepción había solo dos casos juveniles, entre ellos mi esposa”, recuerda.
“En esos años, pese a ser una Región grande, no había especialista en EP. El único era el doctor Rodrigo Avello que fue el primero que la comenzó a tratar”, relata Rodrigo, quien precisa que después de 3 o 4 años de tratamiento, le recomendaron viajar a la ciudad de Santiago, donde podría encontrar mayores alternativas para tratar a su esposa.
“Me duele en el alma que por plata o porque el sistema de salud a través de Fonasa no te cubre todo y sistema privado no acepta un paciente con preexistencia (…) no puedas dar una calidad de vida mucho mejor”, señala Bravo, quien espera el apoyo de las autoridades para los pacientes EP.
En la capital, encontraron al doctor Pedro Chaná, del Centro de Trastornos del Movimiento (Cetram), quien junto a la Agrupación de Pacientes con Párkinson de Santiago y al diputado Boris Barrera encabezan una cruzada para implementar las cirugías de Estimulación Cerebral Profunda (ECP) a pacientes con Parkinson.
Parkinson juvenil
Según cifras oficiales, en el país existirían unos 40.000 pacientes con la enfermedad de Parkinson. Aproximadamente 1 a 2% de la población mayor de 65 años sufre esta dolencia, cifra que se eleva a 3 y 5% en aquellos mayores de 85 años. Sin embargo, la EP en la población joven no es muy conocida.
En el caso de Ariana, se trata de una persona joven que tiene una enfermedad en la que aparecieron disquinesias provocadas por la medicación, señala el doctor Pedro Chaná.
“Esto quiere decir que con los medicamentos le aparecen movimientos excesivos y además el efecto de la medicación le dura poco. Estos fenómenos son complicaciones propias de la enfermedad tratada que aparecen en más del 80% de los casos después de los 10 años de evolución. Y esto es especialmente intenso en los casos juveniles”, precisa el especialista.
Chaná agrega que “este fenómeno hace que en algunos momentos el paciente se sienta bien y en otros, no pueda hacer nada quedando bloqueado por la falta de efecto de la medicación y cuando está con efecto de la medicación, le aparecen movimientos exagerados que lo limitan en su quehacer. Todo esto deteriora la calidad de vida”.
Por ello, el profesional asegura que la Estimulación Cerebral Profunda “es una solución que ayuda a mejorar estos aspectos sobre todo porque la medicación ya dejó de ser efectiva o plenamente efectiva”.
Tema Pendiente
Numerosas gestiones ante las autoridades de salud han realizado el diputado Boris Barrera, junto al doctor Chaná y la Agrupación de Pacientes con Párkinson de Santiago para implementar un plan piloto en la Región Metropolitana para desarrollar las ECP, como se ha hecho en otras regiones.
De hecho, el 30 de septiembre del año 2019, se realizó una reunión con el director de Fonasa, representantes del Instituto de Neurocirugía, del Servicio de Salud Metropolitano Oriente y del Gobierno Regional para analizar la iniciativa, analizar sus costos y proceder a su implementación.
Este encuentro fue producto del compromiso que había asumido la entonces intendenta, Karla Rubilar el 5 de agosto de ese año, para financiar vía FNDR por un año los dispositivos para las ECP.
El diputado Boris Barrera afirma que ya han pasado casi dos años desde que comenzaron a gestionar estas cirugías que han sido exitosas en otras regiones, pero en la capital hasta el momento, pese al compromiso del gobierno regional, las autoridades de salud no han respondido a una demanda urgente. Agrega que primero por la revuelta social y luego por la pandemia el tema fue postergado, pero las personas no pueden seguir esperando.
“Muchos pacientes que sufren cada día con esta enfermedad ven una esperanza en mejorar su calidad de vida. Por ello es necesario que el gobierno cumpla con los compromisos e implemente las cirugías ECP, considerando que una parte importante será financiada con los fondos regionales” puntualiza el legislador.
