Camila Gómez, junto al presidente de la Agrupación Familias de Duchenne, Marcos Reyes, se reunieron con el doctor Enrique Brandan, uno de los principales investigadores con impacto en el estudio de la Distrofia Muscular de Duchenne. En la ocasión el investigador les detalló los principales descubrimientos y avances de la enfermedad que aqueja a sus hijos.
Recorrieron el laboratorio donde se estudian células y moléculas que participan en el desarrollo de las fibrosis, fenómeno asociado a las distrofias, en la búsqueda de inhibidores de ésta, inflamaciones y degeneraciones de las fibras del músculo.
Esas investigaciones del laboratorio de Enrique Brandan, académico de la facultad de Medicina y Ciencia de la Universidad San Sebastián e investigador de la Fundación Ciencia y Vida han sido antesala de terapias como la que se hará Tomás Ross en USA.
“Esta fue una oportunidad que no podíamos rechazar. Me emocioné y puse muy contenta porque el doctor Brandan es una eminencia sobre la distrofia muscular, dedicando su vida al estudio científico de esto. Admiro su trabajo porque sin los científicos no habría tenido motivo por el que caminar, porque no hubiera habido ningún tipo de tratamiento ni terapia para mí hijo, entonces que los científicos tengan contacto con los padres es una retroalimentación mutua”.
Tras la reunión junto a investigadores de la Universidad San Sebastián, Marcos Reyes, presidente de la Agrupación de Familiares de Duchenne destacó el trabajo que realizan los científicos “lo que se hace acá en la universidad y laboratorio es muy importante porque generan conocimiento que impacta en la vida de las personas. Cada vez que sientan que la comunidad no los aprecia, créame que hay padres como yo que valoramos y esperamos que ustedes den su máximo esfuerzo porque van a impactar en la vida literalmente de las personas. Cada tubo de ensayo, cada muestra puede salvarle la vida a alguien”.
En tanto, el doctor Brandan destacó que “el hecho de que los padres han hecho un tremendo esfuerzo por sus hijos vengan a conocer el laboratorio me deja muy contento. A uno lo conmueve porque tantos años de trabajo se traducen en instancias como ésta de explicarles más de la enfermedad y el tratamiento que recibirá Tomás. Conocían nuestra investigación desde mucho antes y eso es motivo de alegría para nuestro equipo completo”.
Los papas de Tomás Ross continuarán unos días en Santiago finiquitando detalles para partir próximamente a Estados Unidos a recibir la terapia Elevidys.
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