El proyecto permitirá mejorar las condiciones de los pacientes de toda España con enfermedades minoritarias gracias a la digitalización e interoperabilidad de los datos.La conexión de los sistemas de información de 30 hospitales establece un cauce de comunicación fluido entre disciplinas, niveles de atención y ámbitos geográficos.La plataforma desarrollada por Minsait impactará de forma positiva en la calidad de vida de los pacientes permitiendo, entre otras cosas, reducir sus desplazamientos.La iniciativa contempla una segunda fase, Únicas+, para ampliar patologías, integrar a la atención primaria en la red e incorporar herramientas de inteligencia artificial y analítica avanzada.
Minsait (Indra Group) participa en el desarrollo tecnológico de la Red Únicas, un proyecto financiado con los fondos Next Generation en el marco del PERTE de salud de vanguardia para mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias a través de la digitalización.
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La red, que abarca 30 hospitales de toda España y cuenta con un nodo central de interoperabilidad en el Ministerio de Sanidad, espera reducir los tiempos de diagnóstico y garantizar la equidad en la salud de los menores con este tipo de patologías. Para ello, conectará sus sistemas de información y facilitará la comunicación entre centros de forma ágil, segura y accesible para los profesionales sanitarios, pero también para los pacientes, las familias y las personas cuidadoras.
Impulsada por el Ministerio de Sanidad, la Red Únicas es un pilar clave de la Estrategia de Salud Digital, con una dirección funcional del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y de la Comunidad de Madrid y un desarrollo e integración tecnológica del proyecto a cargo de Cataluña.
Esta experiencia, pionera en el ámbito europeo, abre una ventana de oportunidad para otras regiones que enfrentan desafíos similares en materia de acceso, equidad y continuidad asistencial. La Red Únicas, al conectar los sistemas de información de 30 hospitales y establecer un ecosistema digital que permite compartir información clínica en tiempo real entre distintos niveles de atención, demuestra cómo la tecnología puede ser un factor clave para garantizar diagnósticos más precisos, reducir desplazamientos y mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades complejas.
En ese sentido, su arquitectura interoperable y su enfoque centrado en el paciente podrían, en el futuro, inspirar desarrollos análogos en el Cono Sur de América Latina, donde existen condiciones territoriales, sanitarias y demográficas comparables. Chile, en particular, ha dado recientemente un paso relevante al aprobar en la Cámara de Diputados la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras y una Comisión Técnica Asesora, iniciativa que busca fortalecer el conocimiento clínico y la toma de decisiones en salud pública. Este avance, sumado al historial del país en innovación digital en salud, lo posiciona como un entorno especialmente propicio para explorar soluciones tecnológicas de alto impacto social como la desarrollada por Minsait.
Visión global e integrada de pacientes y patologías
La Generalitat de Cataluña, a través del organismo público Tic Salut Social, ha adjudicado a Minsait el desarrollo de la plataforma digital que permitirá a los profesionales sanitarios compartir información con una visión global e integrada de los pacientes pediátricos de cuatro tipos de enfermedades (mitocondriales, trastornos neuromusculares, encefalopatías epilépticas y trastornos sindrómicos del neurodesarrollo).
De este modo y con el fin de asegurar la continuidad asistencial, la red tecnológica establecerá un ecosistema funcional con capacidad para conectar en tiempo real los diferentes centros y circuitos asistenciales independientemente de dónde resida el paciente.
Este cauce fluido de comunicación entre disciplinas, niveles de atención y ámbitos geográficos permitirá orientar a los profesionales sobre las prácticas que ya se están llevando a cabo en otros hospitales para pacientes similares y, al mismo tiempo, impactará de forma positiva en su calidad de vida, reduciendo el número de desplazamientos necesarios para que los facultativos puedan hacer seguimiento de su enfermedad.
Equidad en profesionales, diagnósticos y tratamientos
En España, más de tres millones de personas han sido diagnosticadas con enfermedades raras o minoritarias (EEMM) y el 70% son pacientes crónicos pediátricos, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las principales dificultades para darles la atención adecuada radican en el desigual acceso a los centros de atención médica especializada en función del domicilio del paciente, en la falta de herramientas para proporcionales un seguimiento cercano y en la complejidad para obtener un diagnóstico.
Antonio Martos, director global de Sanidad en Minsait, explica el valor de la nueva plataforma tecnológica que, gracias a la interoperabilidad de los datos de 30 hospitales de toda España, “subsanará gran parte de las dificultades descritas para acercar el mejor profesional médico, el diagnóstico más preciso y el tratamiento más adecuado a los pacientes con enfermedades minoritarias sin importar de dónde procedan ni dónde se encuentren”.
Además, señala Martos, la red contempla ya una nueva fase conocida como Únicas+ “para ampliarla a otras patologías y grupos de edad; para integrar la atención primaria; para incorporar herramientas de inteligencia artificial y analítica avanzada; y para sumar imágenes como recurso de apoyo a los profesionales. En resumen, se trata de un gran salto en el abordaje integral de este tipo de enfermedades, acortando el tiempo medio de diagnóstico, permitiendo más casuística para la investigación de las mismas y mejorando la vida de pacientes y familias afectadas”.
Acerca de Minsait
Minsait (www.minsait.com) es la compañía del Grupo Indra líder en nuevos entornos digitales y tecnologías disruptivas. Presenta un alto grado de especialización, amplia experiencia en el negocio tecnológico avanzado, conocimiento sectorial y un talento multidisciplinar formado por miles de profesionales en todo el mundo. Minsait está a la vanguardia de la nueva digitalización con capacidades punteras en inteligencia artificial, cloud, ciberseguridad y otras tecnologías transformadoras. Con ello, impulsa los negocios y genera grandes impactos en la sociedad, gracias a una oferta digital de servicios de alto valor añadido, soluciones conectadas a medida para todos los ámbitos de actividad y acuerdos con los socios más relevantes del mercado.
Acerca de Indra Group
Indra Group (www.indracompany.com) es un holding empresarial que promueve el progreso tecnológico, del que forman parte Indra, una de las principales compañías globales de defensa, tráfico aéreo y espacio; y Minsait, líder en transformación digital y tecnologías de la información en España y Latinoamérica. Indra Group impulsa un futuro más seguro y conectado a través de soluciones innovadoras, relaciones de confianza y el mejor talento. La sostenibilidad forma parte de su estrategia y de su cultura, para dar respuesta a los retos sociales y ambientales presentes y futuros. A cierre del ejercicio 2024, Indra Group tuvo unos ingresos de 4.843 millones de euros, presencia local en 49 países y operaciones comerciales en más de 140 países.
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